Covidförening vill se center för vård och forskning

Inte sällan bemöts de av misstro, berättar föreningens ordförande Åsa Kristoferson Hedlund.

De flesta som efter covid-19 inte känner sig friska undersöks för tidigare kända sjukdomar. Hittar man inget skickas patienten ofta hem med rådet att röra på sig och inte fokusera på sina symptom.

– Men problemet är ju i själva verket att vi försöker röra på oss, men hindras av

våra symptom.

En del patienter känner sig så misstrodda att de går hem och undviker att söka vård igen, fastän de därmed kan utsätta sig för allvarliga risker, fortsätter hon.

Det behövs nu snabbt mer forskning på den här gruppen patienter, fortsätter hon, så att de kan erbjudas den evidensbaserade vård alla har rätt till.

Hon beskriver sin egen väg genom vården, som förutom vårdcentralen har gått genom infektionsklinik, lungklinik, fysiologen, hudklinik, endokrinmottagning, neurologen, neurorehab och röntgenmottagningen.

Att läkare i primärvården, liksom specialister i de olika discipliner det kan handla om idag inte har möjlighet att hålla sig uppdaterade med den nya internationella forskningen är ganska självklart med tanke på de relativt få patienter var och en möter.

– Det är därför center för långtidssjuka, som till exempel skulle kunna inrättas vid universitetssjukhusen, skulle kunna fylla en viktig funktion. Idag känner många av oss att vi vet mycket mer om sjukdomen och de långtidskonsekvenser den kan ge än de läkare vi möter.

Åsa Kristoferson Hedlund själv har, liksom många av föreningens medlemmar, bland annat haft långvarig feber, hjärtklappning, muskelvärk och andningssvårigheter. För henne har besvären inte avklingat, utan nya har istället tillkommit. När hon fick svåra infekterade hudutslag blev hon behandlad med stora doser kortison.

– Det är tre veckor sedan nu, och med den behandlingen känner jag mig faktiskt mycket bättre än tidigare. Den behandlingen jag fick är normalt inget som erbjuds den här patientgruppen, eftersom man inte forskat på det,

berättar hon.

Generellt känner sig den här gruppen – som har långvariga komplikationer, men inte har behövt intensivvårdas – bortglömda. Personer som varit inlagda på sjukhus följs upp av vården och i forskningen, men när pengar nyligen delades ut till covidforskning gick inte en krona till de långtidssjuka som inte behandlats på sjukhus, säger Åsa Kristoferson Hedlund.

– Vår grupp behöver också beforskas, och det behöver komma igång snabbt.

Svenska Covidföreningen är öppen för alla, fortsätter hon, inte bara för den som själv har långdragna covidsymptom.

Vanliga symptom som rapporteras av patientgruppen:

Långa perioder av feber

Hjärtklappning eller konstant förhöjd puls

Blåmärken

Andningssvårigheter

Extrem trötthet

Huvudvärk

Hjärntrötthet

Hudutslag