Spetspatienterna växande resurs i vården

– Intresset för projektet har varit enormt stort. Vår största utmaning – och källa till viss frustration – är att räcka till för alla förväntningar vi möter, berättar initiativtagaren och doktoranden i hälsoinformatik vid Karolinska Institutet Sara Riggare för Kvalitetsvård.

Hon själv uppmärksammades nyligen av tidningen Fokus som ”Årets svensk 2018” i kategorin medicin och ordet ”spetspatient” valdes av språkrådet som ett av 2017 års nyord.

I bakgrunden till projektets framväxt finns patienters erfarenheter, inte minst Sara Riggares egen erfarenhet av att från ung ålder leva med Parkinson. Hennes önskan att veta mer om sitt tillstånd kom att göra henne så påläst att hon så småningom kunde föreslå sin neurolog att pröva nya behandlingar som hon skaffat sig kunskap om.

– Ibland har projektet Spetspatient fått kritiken att vi skulle vara en patientelit som ser till själva att få den bästa vården, så att vi skulle öka ojämställdheten i vården. Det är ett missförstånd och en obefogad kritik – meningen är att vi ska gå före och ploga vägen också för andra patienter, och vara en resurs för hela vården, säger Sara Riggare.

Projektet har från början beskrivit sitt mål att bygga ett diagnosoberoende nationellt kunskapscenter för patienter, närstående och vårdpersonal.

– Vi håller på att lyfta den målsättningen ett snäpp till och kallar det en samverkansplattform, där även forskare, organisationer och företag är välkomna att närvara, berättar Sara Riggare.

Projektet stöds av Vinnova och har redan idag både offentliga och privata partners som deltagare. Bland de privata finns Cambio Healthcare Systems AB, som arbetat med designen av appen ParkWell, som utifrån en idé av Sara Riggare har utvecklats för att hjälpa personer med Parkinson att optimera sin ”må bra-tid”. Med hjälp av självskattning, mätvärden och anteckningar får användaren en bild av sitt välmående och hur det påverkas av olika parametrar. Just nu testas den här appen på några användare av en mastersstudent. Tanken är att samma typ av app också ska kunna anpassas och användas för andra diagnoser.

Ett annat uppslag som har prövats i anslutning till projektet är en utbildning i egenvård för cancerpatienter, deras anhöriga och vårdpersonal, som gavs vid Lunds universitet 2017 och 2018.

Även för utvecklings- och kvalitetsarbete på ett mer övergripande plan är gruppen spetspatienter en resurs, säger Sara Riggare. Spetspatienterna har en stor samlad erfarenhet av vården och kan bidra direkt genom att ge feedback och idéer till förändring.

I den rapport projektet presenterade tidigare i år konstateras också att spetspatienter har en roll att spela inom utbildning i patientinvolvering – som en trovärdig och kunnig aktör för hur man kan stärka patientinvolvering inom de olika delarna av vårdsystemet.

”Att vården lyckas gå från att bara leverera vård till att även tydligare än idag stödja egenvården är en nyckelfråga i omställningsarbetet för att hjälpa patienter och närstående i deras arbete med att hantera sina hälsoutmaningar”, skriver man vidare i rapporten.

Att spetspatienter själva delar sina berättelser kan också bli en resurs för andra patienter och för vården, säger Sara Riggare.

– Som en spinoff på projektet har vi skapat webbsidan Spetspatienterna.se, där vi är några spetspatienter som delar våra egna berättelser.

Projektet Spetspatient delar all information och nyheter på websidan Dagenspatient http://dagenspatient.ringla.nu/nyheter

Läs projektets rapport Spetspatienter – en ny resurs för hälsa

http://dagenspatient.ringla.nu/uploads/ckeditor/attachments/188/Bok_DP_150x225_Web.pdf