Palliativ vård kräver kursändring mot tydligare styrning och bättre uppföljning

– Ett problem är att riktlinjerna inte är bindande. Kommuner och regioner har stor frihet att själva organisera den palliativa vården, vilket leder till risk för att samma hjul uppfinns på nytt i flera delar av landet, säger Joakim Öhlén.

Hur den palliativa vården organiseras avgörs ofta av huvudmännens syn på hur vård i livets slutskede bör utformas. Frågorna saknar ofta en tydlig plats i den ordinarie styrningen. Socialstyrelsen arbetar nu med att uppdatera de nationella kunskapsstödet för palliativ vård från 2013 till att bli nationella riktlinjer. Men trots detta konkretiseras inte hur prioriteringen av svårt sjuka i livets slutskede faktiskt ska genomföras – och utan kravställning riskerar ojämlikheten att bestå, menar forskaren.

Hur väl rimmar det med omställningen till god och nära vård?

– Det rimmar ju dåligt såklart, säger Joakim Öhlén.

Ett annat centralt kvalitetsproblem är den bristfälliga uppföljningen av den palliativa vården.

– Det nationella palliativregistret täcker endast omkring två tredjedelar av dödsfallen, säger han.

För att kunna förbättra vården krävs både högre täckningsgrad och uppdaterade kvalitetsmått. Bland annat saknas variabler som speglar tidig identifiering av palliativa behov.

– Här krävs strategier för att få fler att rapportera in data, säger Joakim Öhlén.

En majoritet av svenskarna vill vårdas i hemmet i livets slutskede. Trots det får bara drygt 20 procent den möjligheten. Sverige behöver bygga ut sin kapacitet för hemsjukvård och bättre planera för vanliga utmaningar i livets slut, såsom den belastning som närstående ofta upplever. Att fler får vård i hemmet kan spegla starkare strukturer för palliativ vård och ett tydligare folkhälsoperspektiv.

– Internationellt är Nederländerna och Belgien föregångsländer där en större andel av befolkningen dör i hemmet. Värderingsmässigt står de inte långt ifrån Sverige.

Den palliativa vården behöver bli ett prioriterat folkhälsoområde – med bindande riktlinjer, tydligare nationell styrning, bättre samverkan och systematisk uppföljning. I takt med att fler lever längre kommer behovet av palliativ vård att öka. Det kräver samhällsövergripande lösningar, bortom dagens stuprörstänk.

– Lite som tankarna kring grannsamverkan: att alla har koll på en granne som är gammal. Om lampan inte tänts i huset bredvid på hela dagen bör man titta till hur det är. På samma sätt bör vi ha en vård som avlastar närstående som tar hand om svårt sjuka och döende – i samverkan, säger Joakim Öhlén.