Patientpanel är med och påverkar forskningen
Patientinvolvering Det finns stora möjligheter med att låta patienternas perspektiv komma med redan på forskningsstadiet. Blodcancerförbundet är först i Sverige med patientpaneler för forskning.
Patientpanelen är ett projekt som Blodcancerförbundet startade våren 2021. Projektet syftar till att involvera patienter i den blodcancerforskning som bedrivs i Sverige.
Någonting är fel
Läs vidare – starta din prenumeration
Borde vara självklart
Att involvera patienter är något som borde vara självklart poängterar Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson. Det är ett effektivt sätt att säkerställa att nya innovativa behandlingar verkligen kommer personer som lever med blodcancer till del.
– Vi ser det som en självklarhet att personer som faktiskt vet hur det är att leva med en blodcancersjukdom och själva berörs av sjukdomen, ska ha en tydlig roll i att kunna utforma och påverka forskningen, säger Lise-lott Eriksson.
Samarbetar med forskarna
Personer som ingår i patientpanelen deltar vid granskning och prioritering av inkommande forskningsansökningar till Blodcancerfonden. I de studier som Blodcancerfonden väljer att finansiera ingår också en patientrepresentant som samarbetar med forskarna. Patientpanelens representant bevakar även patientperspektivet under studiens gång.
Blodcancerförbundet är först i Sverige inom cancerområdet att initiera denna typ av projekt. Förra året då projektet startade var det ett 20-tal sökande till projektet. Till årets patientpanel var det närmare 60 sökande som ville delta.
– Vi ser ett stort intresse inom vår organisation för patientinvolvering inom forskning. Arbetssättet visar vägen för hur andra patientorganisationer kan arbeta med att involvera patienter på riktigt inom både forskning och på systemnivå, poängterar Lise-lott Eriksson.
Kan vara skillnaden mellan liv och död
De senaste åren har Blodcancerförbundet jobbat hårt för att påverka beslutsfattare och myndigheter inom vården. De konstaterar att patientinvolvering måste öka på systemnivå för att patienterna snabbare ska få tillgång till nya EU-godkända innovativa läkemedel.
Lise-lott Eriksson poängterar att ”riktig” patientinvolvering därför innebär både ökad patientsäkerhet och högre livskvalitet.
– Många blodcancerpatienter har inte tid att vänta på den omständliga svenska införandeprocessen av nya effektiva läkemedel. Det handlar om skillnaden mellan liv eller död, säger Lise-lott Eriksson.
