Spetspatienter visar vägen till nya lösningar

Idag har vården svårt att fånga upp och ta vara på initiativkraften hos dessa personer. Det vill ett nytt projekt råda bot på. Målet är att skapa ett kompetenscentrum för spetspatienter.

– Tiden är inne nu. Förståelsen för att patienterna kan vara en del av lösningen på sjukvårdens utmaningar har mognat. Dessutom finns det en kritisk massa som vill vara med och driva dessa frågor, säger Sara Riggare, en av initiativtagarna till projektet, som själv är sjuk i parkinson.

Projektet pågår under två år och målet är att ta fram ett förslag till hur ett kompetenscentrum skulle vara uppbyggt och fungera. En idé är att ta fram ett diagnosoberoende utbildningspaket där patienter kan få grundläggande utbildning i exempelvis egenvård, läkemedelshantering eller kunskap i hur vården är organiserad och fungerar. Drömmen är att kunna utfärda någon form av certifikat.

– Det bästa vore om kompetenscentret låg under statlig styrning och att exempelvis Socialstyrelsen ansvarade för certifikaten. En sådan lösning skulle vi bli först i världen med.

Många andra branscher har upplevt disruption, en fullständig förändring av hur branschen ser ut och fungerar. Airbnb, Über och Spotify är exempel som totalt förändrat förutsättningarna för respektive bransch. Sara Riggare vill se en liknande disruption i vården.

– Men det finns många hinder i vägen, både när det gäller stelbenta regelverk och attityder. Jag skulle exempelvis vilja kunna förnya mina egna recept av mediciner. Här behöver politiker och policymakers kroka arm med patienter och aktörer inom vården som vill vara med och påverka.

Spetspatienter tar täten

En spetspatient är en patient eller närstående som i kontakt med en livsomvälvande sjukdom utvecklar strategier och metoder för att maximera må bra-tiden. Det kan handla om innovationer, nya produkter som förenklar livet, men även om smarta lösningar eller arbetssätt där patienten frångår de system och rutiner som vården satt upp, men som förenklar livet och ger dem större makt över sin egen vård.

Karolinska Institutet, har tilldelats nära nio miljoner kronor av Vinnova för projektet ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”. Tanken är att lägga grunden för ett kompetenscentrum där aktiva och kunniga patienter kan bidra till en förbättrad egenvård för de med kroniska sjukdomar. Projektet är ett samarbete mellan representanter för såväl patienter, vårdgivare, akademi och företag och kan följas på webbsajten Dagens Patient.

Läs också: Bortom it, en rapport som pekar ut hinder som bromsar eller omöjliggör utveckling inom vården, men som också ger förslag på åtgärder som behöver vidtas för att komma vidare. Det handlar om allt från ålderdomliga regelverk, politiska paradoxer, myndigheter som inte tillåts utföra sitt jobb till bristande förutsättningar för löpande förbättringsarbete.