Speed dating ökar kunskap om utsatt patientgrupp

För att öka medvetenheten kring sällsynta sjukdomar ordnade Karolinska sjukhuset speed dating mellan patienter och läkare.

Speed dating ökar kunskap om utsatt patientgrupp
 Ann Nordgren överläkare, genetiker och projektledare på Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska sjukhuset.
Ann Nordgren överläkare, genetiker och projektledare på Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska sjukhuset.

Trots att flera hundratusen svenskar har en sällsynt diagnos är okunskapen i sjukvården stor. Det finns idag omkring 8 000 olika sällsynta diagnoser och de flesta ger allvarliga problem, med tidig debut och ett livslångt förlopp.

Någonting är fel

Du är inloggad som prenumerant hos förlaget Pauser Media, men nånting är fel. På din profilsida ser du vilka av våra produkter som du har tillgång till. Skulle uppgifterna inte stämma på din profilsida – vänligen kontakta vår kundtjänst.
Kvalitetsvård.se premium

Läs vidare – starta din prenumeration

Redan prenumerant?

– Vissa patienter kan kallas till mer än trettio sjukhusbesök per år och de bli runtslussade mellan olika instanser som inte samverkar, säger Ann Nordgren överläkare, genetiker och projektledare på Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska sjukhuset. Det är många gånger få personer inom varje diagnosgrupp och kunskapen om dem är låg. Patienterna, som ofta har omfattande symptom som missbildningar eller utvecklingsstörningar, riskerar att inte få den utredning, behandling eller det stöd som de borde. Många får aldrig någon diagnos och därför inte rätt utredning och behandling.

– Många sjukdomar är dessutom genetiska och genom att utreda familjemedlemmar till diagnosticerade patienter skulle man kunna upptäcka och förhindra allvarliga komplikationer som exempelvis dödsfall på grund av sprucken kroppspulsåder.

För att öka medvetenheten kring patientgrupperna startade Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska sjukhuset en kurs, på uppdrag av Socialstyrelsen, för blivande barnläkare och genetiker. Patientperspektivet var en stor del under den fem dagar långa kursen, bland annat genom så kallad speed dating. Läkare, patienter och anhöriga samlades kring runda bord och fick under en begränsad tid möjlighet att ställa frågor till varandra, för att sedan byta plats och gå till nästa bord.

– Det var otroligt uppskattat för både patienterna att få dela med sig och för läkarna att lära. Vi behöver sprida kunskap om vikten av att ta ett helhetsgrepp om de här patienterna, eftersom de ofta har så många symtom. Och det här är ett viktigt sätt.

Nu planeras en ny kurs till 2017.

Fakta sällsynta diagnoser: 

I Sverige definieras sällsynta diagnoser som tillstånd som leder till omfattande funktionsnedsättning och som förekommer hos högst 1 person på 10 000 invånare. Inom EU är definitionen 5/10 000. I dagsläget pågår omfattande satsningar för att förbättra livsvillkoren för patientgrupperna.

* I Sverige har under de senaste åren Centrum för sällsynta diagnoser upprättas vid varje universitetssjukhus, för att sprida information och kunskap och förbättra omhändertagandet.

* Under 2017 kommer det första kvalitetsregistret för Sällsynta diagnoser att tas i bruk.

* En plan har tagits fram för en multidisciplinär mottagning för högspecialiserad vård för patienter med sällsynta diagnoser. Målet är att samla patienter till en åldersövergripande multidisciplinär skräddarsydd mottagning. För patienterna skulle detta innebära en fast fysisk punkt på sjukhuset, färre besök, bättre vård  med  helhetssyn samt ökad tillgång till information, patientträffar, läkemedelsprövningar och forskning. Planen är att påbörja ett pilotprojekt på Karolinska Universitetssjukhuset under 2017.

* Inom EU pågår nu ett intensivt arbete med etableringen av European Reference Networks (ERN).  Målet är att sammankoppla den främsta expertisen inom Europa med syfte att förbättra omhändertagandet av personer med sällsynta diagnoser genom att öka samarbetet över nationsgränser och sprida kunskap.